Deschiderea datelor din era COVID în Marea Britanie stârnește controverse
Ministerul Sănătății din Regatul Unit, condus de Wes Streeting, se pregătește să semneze o directivă care permite accesul la un set amplu de date colectate în timpul pandemiei, destinat inițial exclusiv cercetării legate de Covid-19. Această inițiativă, cunoscută sub numele de „GP Data for Consented Research”, a fost deja transmisă în format draft reprezentanților medicilor, urmând să permită NHS England să distribuie datele despre pacienți pentru studii care nu au legătură cu Covid-19.
Deși această mișcare este descrisă de Ministerul Sănătății și Asistenței Sociale (DHSC) ca un pas necesar pentru extinderea cercetărilor, un grup de medici a exprimat îngrijorări majore cu privire la impactul pe care-l va avea asupra încrederii pacienților. Îngrijorarea constă în faptul că, chiar și cu promisiunea obținerii consimțământului pacienților, realitatea ar putea fi diferită și că pacienții cu greu vor fi informați despre utilizarea datelor lor în alte studii.
NHS England este în discuții cu Comitetul IT al Medicilor Generali (JGPITC), care include reprezentanți de la British Medical Association (BMA) și Royal College of General Practitioners (RCGP), pentru a discuta despre aceste date. Conform surselor apropiate discuțiilor, DHSC a confirmat că s-au purtat dialoguri și că semnarea acestei directive a fost întârziată pentru a adresa preocupările medicilor.
JGPITC susține că nu a avut parte de o consultare adecvată în legătură cu modificările propuse și că folosința acestui set de date fără consimțământul pacienților riscă să dăuneze deja fragilității încrederii publice în profesia medicală. Majoritatea medicilor au cerut ca NHS England să notifice participanții consimțitori cu privire la destinația datelor lor prin intermediul mesajelor text sau aplicației NHS.
Pe lângă aceste îngrijorări, este important de menționat că grupul de medici a depus o plângere oficială la Oficiul Comisarului pentru Informații în luna iunie, acuzând NHS England de încălcarea legislației de protecție a datelor, în urma antrenării unui model de inteligență artificială generalizat pe baza acelorași date fără consimțământ. Disputa se desfășoară pe fundalul unei confruntări de lungă durată între guvern și BMA cu privire la salariile și condițiile de muncă ale medicilor.
În ciuda acestor critici, DHSC susține că procesele corecte au fost respectate, iar Wes Streeting a exprimat, în diferite ocazii, angajamentul guvernului de a implementa această directivă în conformitate cu acordul explicit al pacienților privind utilizarea datelor lor în cercetare. De asemenea, el a subliniat că NHS England va colabora cu proiecte importante, cum ar fi UK Biobank, Genomics England și Our Future Health.
Cu toate acestea, neînțelegerile persistă, iar JGPITC nu a reușit să ajungă la un consens pentru a aproba extinderea accesului la acest set de date, ceea ce sugerează o criză de comunicare semnificativă între autoritățile sanitare și profesioniștii din domeniul medical. Această situație subliniază provocările cu care se confruntă sistemul de sănătate în privința utilizării datelor pacienților și a păstrării încrederii publice într-o eră digitală.
